Parálisis Supranuclear Progresiva

Sin entrar mucho en detalle, queremos dar una pincelada de lo que se conoce por Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP) o Síndrome de Steele-Richardson-Olszewski, ya que es una enfermedad rara y por tanto poco conocida.

Como ocurre con muchas de estas enfermedades, se tarda en llegar al diagnóstico y al inicio se confunde con Parkinson, por lo que muchos de estos pacientes no son bien diagnosticados al principio.

La PSP es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a nivel motriz, equilibro, movimientos oculares, habla, deglución.., y estos efectos poco a poco son más evidentes y afectan a la vida diaria del afectado y su entorno.

Los síntomas principales son:

  • Pérdida de equilibro al caminar
  • Dificultad para apuntar con la mirada
  • Rigidez y torpeza motriz
  • Problemas para hablar y tragar
  • Alteración del sueño
  • Depresión y ansiedad
  • Conducta impulsiva: llorar o reír de pronto.
  • Expresión facial estable de sorpresa o miedo, debido a la rigidez de la musculatura facial
  • Otros: desmotivación, sensibilidad a la luz…

Esta enfermedad aparece normalmente a partir de los 60 años, pero no se conoce ningún factor de riesgo que pueda estar asociado.

Aunque normalmente se confunde con parkinson, se puede reconocer cuando:

  • No hay respuesta al tratamiento para el parkinson que se pauta desde la sospecha
  • No hay presencia de temblores
  • Dificultad para mover los ojos, especialmente hacia abajo

Aunque no hay una cura, si es cierto que es fundamental el tratamiento preventivo del deterioro y paliativo. Para ello se aconseja:

  • Llevar a rajatabla la medicación pautada por el médico especialista
  • Recibir terapias necesarias que en cada caso pueden ser más o menos, sin embargo todas requieren:
    • Fisioterapia: para trabajar el tono muscular sin generar agotamiento del paciente
    • Logopedia: para trabajar la musculatura implicada tanto en el habla como en las funciones masticatoria y deglutoria.
    • Otras: Psicología (para el estado emocional y la estimulación neurocognitiva…); Terapia Ocupacional (para llevar a cabo las adaptaciones necesarias para las habilidades de la vida diaria: vestirse, comer, ducharse…)

Ya que es nuestro ámbito como equipo, y tenemos experiencia en él, queremos destacar cual es nuestro papel en esta enfermedad:

  • El paciente pierde poco a poco la capacidad para hacerse entender de forma oral, por lo que el logopeda debe intervenir para que este momento llegue lo más tarde posible y, cuando se dé el caso, facilitar un Sistema Alternativo de Comunicación (SAC) que más se adapte a las necesidades del paciente y su entorno, informando en todo momento de los recursos y evitando generar falsas expectativas.
  • Por otro lado, destaca la dificultad para deglutir – tragar. Esta función necesaria para vivir se va alterando hasta el punto en que es arriesgado para el paciente alimentarse por boca. Por todo ello, nuestro papel consiste en trabajar por un lado la musculatura implicada en la masticación y deglución, aportar las pautas necesarias para tener en cuenta a la hora de comer (tipo de alimentos, texturas, cantidades…), hasta que llegado el momento el paciente no se alimente por boca, pero tengamos que seguir trabajando a nivel muscular.

El acompañamiento y asesoramiento al entorno del paciente es fundamental, porque no siempre se entiende qué está ocurriendo, por qué ocurre y sobretodo qué va a ocurrir. Muchas veces piensan que si practican más en casa los ejercicios pautados, mejorará el paciente, pero esto no es así. Suele ocurrir todo lo contrario. Por ello, es fundamental dar confianza para entiendan porqué se van reajustando los ejercicios a medida que la enfermedad avanza, y que por mucho que se trabaje, el avance es imparable, aunque si podemos frenar el deterioro y mejorar la calidad de vida.


M.ª Macarena Álvarez Hdez.
Logopeda-Psicóloga-Maestra
Directora del C.L.P.M.A.
Col.: T3210 y Col.: 38/0009